INFORME | INFANCIA | #233 ABR 2018

Hablemos de autismo

Desde la niñez hasta la vida adulta, las personas con trastorno del espectro autista encuentran obstáculos para ser incluidos en la comunidad.
En el mes de la concientización del autismo repasamos cuáles son sus derechos.

Victoria de 2 meses no sonríe cuando su madre la mira a los ojos sonriente. Pedro de 5 meses está irritable durante gran parte del día y no ríe a carcajadas, ni busca llamar la atención. Joaquín de 1 año aún no balbucea. Éstos y otros comportamientos pocos frecuentes para su edad, como la ausencia de contacto visual, la falta de respuesta ante ruidos fuertes o su nombre, y la indiferencia por niños de su edad, son indicios de que algo raro sucede. Esas conductas podrían indicar la presencia de Trastorno del Espectro Autista (TEA), un grupo de complejos trastornos del desarrollo cerebral.
En Argentina y el mundo no hay estimaciones exactas sobre la prevalencia de los TEA. El Centro de Control de Enfermedades (CDC) sostiene que 1 de cada 68 niños padece esta condición, mientras que la Organización Mundial de la Salud (OMS) afirma que se da en 1 de cada 160. "Esta estimación representa una cifra media, pues la prevalencia observada varía considerablemente entre los distintos estudios. No obstante, en algunos estudios bien controlados se han registrado cifras notablemente mayores", detalló la OMS.
Según los estudios epidemiológicos realizados por la Organización en los últimos 50 años, la prevalencia mundial de estos trastornos parece ir en aumento, aunque ello podría deberse a mayor concienciación, ampliación de los criterios diagnósticos, mejores herramientas diagnósticas y mejor comunicación.

¿QuÉ son los Trastornos del Espectro Autista?

El término TEA abarca diferentes afecciones, el autismo, el trastorno desintegrador infantil y el síndrome de Asperger. Estos trastornos se caracterizan por dificultades en la comunicación y la interacción social y por un repertorio de intereses y actividades restringido y repetitivo.
Su aparición se debe a diversos factores, tanto genéticos como ambientales. En general, los TEA suelen presentarse en la infancia y tienden a persistir hasta la adolescencia y la edad adulta.
Quienes padecen esta condición desarrollan una manera particular de pensar, comprender, percibir, expresarse y comportarse, que empieza a manifestarse en etapas tempranas de la vida de modo sutil y, a medida que el niño o niña se desarrolla, se vuelven más evidentes. En la mayoría de los casos, se manifiestan en los primeros cinco años de vida y los afectados suelen presentar comórbidas, como epilepsia, depresión, ansiedad y trastorno de déficit de atención e hiperactividad.

La importancia de la detecciÓn temprana

Cuando padres o cuidadores advierten que un niño o niña pequeños presentan comportamientos poco frecuentes para su edad, es recomendable que realicen una consulta profesional. La Ley 27044, que otorga jerarquía constitucional a la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD), establece la obligación de las obras sociales y empresas de medicina prepaga a cubrir las prestaciones de detección temprana, diagnóstico y tratamiento.
Según la Red de Espectro Autista (RedEA), una intervención temprana "permite que aquellos niñxs en riesgo de padecer un trastorno de desarrollo sean identificados precozmente, y por consiguiente, puedan recibir una intervención temprana, crucial para un mejor pronóstico y una mejor calidad de vida". "Por otro lado, los algoritmos y las herramientas de pesquisa ayudan a los profesionales a detectar a niñxs en riesgo que de otra manera no los identificarían, tanto por falta de tiempo durante la consulta o por falta de capacitación en la evaluación del desarrollo socioemocional y comunicacional de los niñxs", explicaron desde la Red.
Asimismo, la Academia Americana de Pediatría recomienda la "vigilancia del desarrollo y pesquisa sistemática de los desafíos del desarrollo en las consultas pediátricas de los niñxs a los 9 meses, 18 meses, y 24/30 meses de edad".

El diagnÓstico

Una vez confirmado el diagnóstico de TEA, el papel de los padres en la prestación de apoyo es fundamental para garantizar su acceso a los servicios sanitarios y educativos y ofrecerle el entorno de apoyo y estímulo en cada etapa del crecimiento. Estos trastornos se detectan en los primeros años de un niño, pero acompañan a la persona toda la vida.
Vale aclarar que el autismo es una discapacidad intelectual, pues las personas con esa condición experimentan obstáculos para la interacción social y la comunicación que dificultan su inclusión social. Por eso, junto con el diagnóstico, se sugiere la gestión del Certificado Único de Discapacidad (CUD) para acceder al Sistema de Prestaciones Básicas para la Habilitación y Rehabilitación de Personas con Discapacidad, que obliga a las obras sociales y las empresas de medicina prepaga a cubrir la totalidad de las prestaciones previstas por la ley e indicadas por el médico tratante. Entre esas prestaciones están: psicología, psicopedagogía, fonoaudiología, terapia ocupacional, psicomotricidad, apoyo a la integración escolar, maestras integradoras y transporte.
Aunque algunas personas con TEA viven manera independiente, hay otras con discapacidades graves que necesitan constante atención y apoyo durante toda su vida. En varias ocasiones, los TEA suponen una carga emocional y económica para las personas que los padecen y para sus familiares. El cuidado de casos agudos puede ser exigente, en especial si el acceso a los servicios y apoyo son inadecuados.

Derechos Humanos

Las personas con TEA suelen sufrir estigmatización, discriminación y privaciones en materia de salud, educación y oportunidades para participar en sus comunidades. Además de los problemas de salud que afectan al resto de la población, quienes padecen estos trastornos pueden tener necesidades asistenciales especiales vinculadas a su condición.
La CDPD obliga al Estado y a la sociedad a asegurar los Derechos Humanos para las personas con autismo. Entre éstos se incluye el derecho a tomar sus propias decisiones, con apoyos si fuera necesario; a formar una familia y a vivir en comunidad; a una educación inclusiva; a la recreación y al deporte; al trabajo; y a votar.
En 2017, con motivo de la conmemoración del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, el secretario General de la Organización de las Naciones Unidas (ONU), Antonio Guterres, propuso "cambiar las actitudes hacia las personas con autismo y a reconocer sus derechos como ciudadanos, que, igual que todos los demás, tienen derecho a reivindicar esos derechos y a tomar decisiones sobre su vida de acuerdo con sus propios deseos y preferencias". En esa oportunidad, Guterres renovó el compromiso para la Agenda 2030 de "no permitir que nadie se quede atrás y asegurar que todas las personas puedan contribuir como miembros activos a formar sociedades pacíficas y prósperas".
"Como se señala en la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, la capacidad jurídica y el igual reconocimiento como personas ante la ley son derechos inherentes de los que las personas con autismo gozan en igualdad de condiciones con los demás miembros de nuestras sociedades", señaló el Secretario General de la ONU. "Asegurémonos de que ponemos a la disposición de las personas con autismo las facilidades y el apoyo necesarios", dijo Guterres y afirmó que "con acceso al apoyo que necesitan y elijen, las personas con autismo estarán empoderadas para hacer frente a los principales hitos de la vida de todas las personas, como decidir dónde y con quién desean vivir, si se casan y fundan una familia, qué tipo de trabajo desean desarrollar, y cómo gestionar sus finanzas personales".
Para finalizar, el Secretario General de la ONU aseguró: "Cuando gocen de igualdad de oportunidades para ser autosuficientes y tomar sus propias decisiones, las personas con autismo estarán empoderadas para contribuir de manera más intensa y positiva a nuestro futuro común". ©


TXT: Grupo Editorial Metro I FOTOS: Web