El ELA tiene cura

La Fundación Esteban Bullrich lanzó RegistrELA, una campaña que tiene como objetivo generar un registro de personas con ELA que deseen ser parte de desarrollos e investigaciones y para nuevos tratamientos.

Bajo el lema “La ELA tiene cura, lo que falta es investigarla”, la Fundación Esteban Bullrich presentó la campaña de registros de personas con ELA. El objetivo es poder generar una base sólida de pacientes que padecen la enfermedad y que quieran ser voluntarios para investigación y ensayos clínicos.
A propósito de ello, Esteban Bullrich destacó: “A medida que perdía mí voz, conocía otras personas con la enfermedad que, a pesar de tenerla, no eran escuchadas. Por esto, me propongo ahora, que a pesar de no tener voz me escuchan más que nunca, ser la ‘voz’ de todos ellos a través de la Fundación”. Y agregó: “Este registro pretende ser la forma de conocerlos a todos y empezar a gritar juntos y a coro. La ELA tiene cura solo faltan recursos para investigarla”.
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA), a menudo conocida como la “enfermedad de Lou Gehrig”, es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las células nerviosas del cerebro y de la médula espinal. La degeneración progresiva de las neuronas motoras producida por la ELA ocasiona la muerte; cuando mueren las neuronas motoras, el cerebro pierde la capacidad de iniciar y controlar el movimiento de los músculos. Debido al efecto progresivo sobre la acción de los músculos voluntarios, los pacientes en las etapas finales de la enfermedad pueden quedar totalmente paralizados.

Existen medicamentos, dispositivos y terapias significativas que pueden controlar los síntomas de la ELA que ayudan a las personas a mantener tanta independencia como sea posible y prolongar la supervivencia.
Esta enfermedad presenta dos grandes desafíos a los pacientes, en cuanto al acceso a las terapias. Primero, es una enfermedad de abordaje multidisciplinario, donde intervienen la neurología, neumonología, gastroenterología, terapia ocupacional, fisioterapia y la enfermería especializada, entre otras.
Esto hace que haya pocos lugares donde el paciente acceda a un tratamiento completo, o bien al seguimiento profesional de su enfermedad, debiendo así acudir a diferentes lugares con las complicaciones que ello le acarrea. No olvidemos que esta enfermedad ataca el sistema nervioso motor voluntario.
La otra cara de la moneda, es el costo, por la misma razón, ya que al intervenir tantas especialidades hace que esta enfermedad sea la segunda enfermedad neurológica más costosa después del Alzheimer.
Aquellas personas que deseen sumarse o saber un poco más acerca de esta campaña pueden ingresar a www.fundacionestebanbullrich.org. La campaña ya cuenta con más de 350 inscriptos. ©